Sanofi celebró en Panamá el Segundo Summit Latinoamericano de enfermedades raras

Sanofi celebró en Panamá el Segundo Summit Latinoamericano de enfermedades raras
Sanofi celebró en Panamá el Segundo Summit Latinoamericano de Enfermedades Raras en el que participaron más de 100 médicos de la región especialistas. en diversas áreas| Cortesía

Con el fin de impulsar el conocimiento y situación actual de la región, Sanofi celebró en Panamá el Segundo Summit Latinoamericano de Enfermedades Raras, que contó con la participación de conferencistas de El Caribe, España e Israel quienes abordaron temas claves sobre diagnósticos asertivos y manejo clínico.

La actividad agrupó a más de 100 médicos de la región especialistas en genética, nefrología, neurología, cardiología, pediatría, hematología, entre otras especialidades, con quienes se compartió y discutió información relevante sobre las enfermedades raras desde cómo hacer diagnósticos efectivos y tempranos, pasando por análisis de casos clínicos hasta lo que depara el futuro para el tratamiento de los trastornos de depósito lisosomal, consideradas también como enfermedades huérfanas o raras (existen menos de 10 mil pacientes en todo el mundo con alguna de estas enfermedades).

Para impulsar el conocimiento y situación actual de la región frente a estos padecimientos se abrió durante el Summit un conversatorio exclusivo para medios de comunicación con la intención de actualizarlos sobre el tema y promover la correcta difusión de la información para lograr una detección temprana y, por ende, un mejor manejo de la enfermedad entre la población afectada.

Las enfermedades raras comprenden un grupo de enfermedades cuya frecuencia, que varía según cada país, es relativamente baja: se trata de un caso por cada 2 mil o un caso por cada 100 mil. Estas enfermedades, además de ser poco frecuentes, representan un peligro de muerte o de invalidez crónica.

Personas con enfermedades raras

Alrededor de 350 millones de personas en todo el mundo están afectadas por alguna enfermedad rara (7% de la población). Aproximadamente el 50% aparecen en la edad pediátrica y el 80% son de origen genético.

La compleja naturaleza de la mayoría de estas enfermedades, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, hacen importante que se promueva y se concientice sobre la investigación para conocer más estas enfermedades y se invierta en nuevas terapias que impacten en la calidad de vida de los pacientes. 2

En su conjunto, la mayoría de las enfermedades raras son graves, crónicas, degenerativas habitualmente mortales, y afectan tanto a niños como adultos.

En Panamá mediante la aprobación de la Ley No. 28 de 28 de octubre de 2014, Panamá se convirtió en el primer país de Centroamérica y el número 48 del mundo en contar con una normativa que protege a pacientes que sufren de enfermedades pocos frecuentes o raras.

La legislación también establece la creación de un fondo “solidario”, que será aportado por el Estado, en conjunto con la Caja de Seguro Social y el Ministerio de Salud para comprar los medicamentos.

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